A pequena Aurora Lima, de 3 anos e 11 meses, foi diagnosticada com distrofia muscular de cinturas tipo R5, uma doença genética rara, progressiva e sem tratamento curativo regulamentado, ela agora tem a oportunidade de acessar uma terapia inovadora que pode frear o avanço da enfermidade e oferecer uma nova perspectiva para o seu futuro.
Moradora de Feira de Santana, ela foi selecionada para participar de uma terapia gênica experimental nos Estados Unidos, a família vem empreendendo esforços e fazendo campanha para pagar o tratamento.
Segundo a mãe, a nutricionista Emanuele Lima, a gestação e o nascimento ocorreram sem intercorrências, e os primeiros meses de vida da criança transcorreram normalmente. Os primeiros sinais da doença surgiram após o primeiro ano de idade, quando Aurora sofreu um desmaio em casa.
“Levamos ela às pressas para o hospital e os exames mostraram que o CPK estava muito elevado. Inicialmente, disseram que era uma miocite viral, que é um vírus recorrente”, relatou.
O CPK, ou creatinofosfoquinase, é uma enzima relacionada à produção de energia nos músculos. Apesar do tratamento inicial, os níveis permaneceram elevados, levando ao aprofundamento das investigações médicas.
Durante mais de um ano, Aurora passou por diversas internações em hospitais de Feira de Santana e Salvador, incluindo longos períodos em unidades de terapia intensiva (UTI).
“Às vezes ficávamos 15 dias, outras vezes meses dentro da UTI, tentando entender o que ela tinha”, lembrou a mãe.
O diagnóstico definitivo foi confirmado após a realização de um painel genético.
“Recebi o diagnóstico por mensagem. Quando vi que era uma distrofia, fui imediatamente ao consultório para entender qual tipo era, porque sabíamos que eram doenças graves”, contou Emanuele.
A distrofia muscular de cinturas tipo R5 compromete progressivamente a força muscular e pode impactar significativamente a qualidade de vida dos pacientes. Diante desse cenário, a família iniciou uma verdadeira corrida contra o tempo para garantir que Aurora tenha acesso ao tratamento.
Tratamento será realizado nos Estados Unidos
A terapia será realizada no estado da Virgínia, no Hospital VCU (Virginia Commonwealth University). Para concluir todas as etapas do protocolo, a família precisará viajar mais de uma vez aos Estados Unidos para consultas, avaliações médicas e acompanhamento do procedimento.
A expectativa é que a terapia gênica experimental possa oferecer uma nova perspectiva para o futuro da menina.
Campanha busca arrecadar recursos
Para viabilizar a viagem e a permanência no país, foi criada uma campanha de arrecadação por meio de uma plataforma oficial de vaquinha online.
Segundo a família, todo o valor arrecadado permanece na própria plataforma e pode ser acompanhado publicamente por qualquer pessoa. Nenhum recurso foi retirado até o momento. O saque somente será realizado quando a meta financeira necessária for atingida, garantindo transparência durante todo o processo.
Além da página oficial da campanha, a rotina de Aurora, os documentos médicos, exames, prestações de contas e a evolução da arrecadação são compartilhados diariamente no Instagram, onde milhares de pessoas acompanham de perto a luta da menina.
A mobilização já alcançou um valor expressivo graças à solidariedade de pessoas de diversas regiões do Brasil. Ainda assim, a quantia permanece distante do montante necessário para custear todo o tratamento. A família explica que parte das doações também é destinada às taxas cobradas pela plataforma de arrecadação, o que aumenta o desafio para alcançar a meta.
“Vivemos uma corrida contra o tempo. Cada dia é importante para a Aurora. Nosso maior desejo é dar a ela a oportunidade de receber esse tratamento e ter um futuro com mais possibilidades. Seguimos lutando e acreditando que, com a ajuda das pessoas, vamos conseguir chegar lá”, afirma a mãe, Emanuele Lima.
Apoio jurídico
Além da mobilização popular, a família conta com uma equipe jurídica que acompanha o caso. Recentemente, conseguiu na Justiça garantir que o plano de saúde custeie os exames e as internações de Aurora.
“Estamos tentando. O que precisamos arrecadar são os recursos para hospedagem, alimentação, transporte e toda a logística necessária durante o tratamento”, explica.
Enquanto isso, familiares seguem mobilizando a comunidade, empresas, influenciadores e veículos de comunicação para ampliar a divulgação da campanha e aumentar as chances de Aurora realizar o tratamento que pode transformar sua vida.
Conheça a história de Aurora através do https://www.instagram.com/milagreporaurora/. Saiba mais por lá, como ajudar.
